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Les Enfants de Pen Bron, La Turballe

Les Enfants de Pen Bron, La Turballe

Un blog pour témoignage, un blog pour le site de Pen Bron de La Turballe, pour que ce Centre Marin continue son action, celle d'accueillir des enfants dans un cadre de vie et un environnement marin unique. Emmanuel

Châteauroux  me paraissait  bien terne, sans trop d’intérêt, lorsqu’on y est, même enfant, c’est très souvent comme cela,  et tout nous manque une fois loin de sa ville…

 

Ma maison, ma famille, mon frère, tout me manquait et puis, tout seul, là,  au fond de mon lit je repensais à toutes les bêtises que j'avais pu faire,  à toutes les bagarres et chamailleries avec mon frère. Il me fallait penser à tous ces moments,  ne pas les oublier et vivre avec eux même si, oui même si je revoyais certains moments forts ou d’autre plus difficiles  que l'on a souvent en famille,  cela permettait de m'évader un peu, de m’associer à eux pendant quelques instants.  

Les mercredis après midi où nous étions seuls,  mes parents étaient au travail et mon grand père parti à son jardin,  nous nous dépêchions avec Sébastien de faire de la semoule en cachette. Nous allions acheter avec l'argent que mon oncle nous donnait de temps en temps un paquet de semoule,  nous adorions la semoule et puis ce n'est pas le plus dur à faire,  une cuisine simple,  un dessert que l’on adorait. Alors une fois que la casserole remplie de lait commençait à bouillir, je jetais la semoule et commençais le plus important bien tourner, ne pas cesser de mélanger le lait et la semoule et laisser cuire quelques minutes.

Le plus long était de laisser refroidir,  attendre que l'on puisse commencer notre festin et là plus un mot juste le bruit des cuillères dans le bol et nous dégustions rapidement notre quatre heure imprévu.

Parfois il en restait et nous ne voulions pas la jeter alors je la cachais sous le lit en me disant que nous la mangerions le soir en cachette mais voila tant de choses pouvaient se passer que l'on oubliait très vite cette semoule qui nous attendait et je retrouvais quelques jours plus tard sous le lit la semoule qui avait moisi et qui était bien sur immangeable. Je prenais l'objet de notre délit et jetais le reste dans la poubelle puis je nettoyais le récipient.
Mais le plus  beau de tous nos quatre heures était quand nous achetions de la glace, toujours en cachette avec notre argent. J'attendais que le père Lebourg ouvre son épicerie accolée à notre maison pour aller acheter une glace.  Je prenais une glace, un bac de glace,  le plus gros au goût que nous aimions et là un vrai  festin commençait. Je partageais la glace en deux, elle n'avait pas le temps de fondre bien sur que non,  je la dégustais, non,  je la dévorais  et une fois que j'avais terminé je disais à mon frère de se dépêcher, que notre mère allait rentrer et qu'il ne fallait pas qu'elle s'aperçoive  que nous avions mangé de la glace,  j'insistai bien et là il me disait qu'il ne pouvait plus finir,  qu'il n’y arriverait pas et moi je prenais son bol et la finissais,  je ne me forçais pas,  j'ai toujours aimé la glace,  un délice,  un plaisir indéfinissable et à chaque fois mon frère se laissait avoir et moi je me régalais.

Un samedi matin mes parents sont arrivés au centre avec un fauteuil roulant,  un fauteuil rien que pour moi, de nouvelles jambes,  une nouvelle manière de me déplacer bien plus intéressante que ce lit sur roues… 


Avec ce fauteuil j'allais pouvoir bouger, me promener ne plus être dans ce lit à me morfondre, j'allais  quelque part reprendre le goût de sortir, mon lit ne serait plus une prison.
Ce fauteuil allait m'ouvrir d’autres horizons, mais aussi  partager une nouvelle expérience avec mes parents car ils prendraient sûrement plus de plaisir à me promener,  à m'emmener dehors, oui passer les grilles et  sans avoir à pousser ce lit encombrant et difficile à manier.

Il faut dire que même si le lit sur roues permettait des déplacements,  j'étais quand même mal installé,  j'avais souvent mal au dos vu que ma position était sans appui,  que ce soit en promenade ou à l'école. Durant la  journée,  j'étais obligé de m'allonger un peu pour soulager mon dos. C’est donc avec l'autorisation du professeur Glorion que mes parents avaient loué ce fauteuil. Ce fauteuil devenait alors pour moi un tapis magique,  je le trouvais super,  il était chromé et bleu pour l'assise.

 

Voila,  j'avais ma petite «  formule 1 » pour  handicapé,  j'avais des jambes,  j'avais le pouvoir de me déplacer et croyez moi quand vous passer autant de temps dans votre lit,  quand votre regard est emprisonné dans ces pièces chaque jour, ces pièces…mon quotidien. Tout est toujours aux mêmes places…immuables, les choses  ne bougent pas, et mon  regard  se perd parfois dans ma chambre. Alors oui,  j'étais content, j’étais heureux, un gamin heureux.
Un seul et unique petit problème avec ce fauteuil : je pouvais l’utiliser mais il fallait que j'ai les jambes allongées en permanence et  quand vous louez un fauteuil roulant,  il n'existe aucun gadget qui fait que l'on puisse  adapter le fauteuil en rapport au problème, au handicap d’une personne en particulier.

Un fauteuil est fabriqué pour être assis, point final,  après il n'y avait rien d'adaptable. Donc mon père s’est alors révélé astucieux. A l'aide de tube et d’une toile rigide, il a  fabriqué de quoi installer sur les tubes du fauteuil une rallonge de manière à ce que mes jambes soient toujours allongées.


Très vite j'ai appris à le contrôler moi-même, très vite, j'ai appris à marcher avec, à courir avec, chaque mouvement de mes mains sur les roues, c'était mes jambes qui avançaient.
Mais le plaisir des plaisirs, c’est que  j'avais aussi l'autorisation de quitter le centre, de partir  en voiture avec mes parents,  j'avais accès au monde extérieur,  qui avait-il derrière ces murs, ces arbres, au-delà de ce château où je vivais depuis quelque temps,  même si j'aime l'océan,  même si au centre les enfants étaient gentils, le  personnel soignant qui m’entourait était compréhensif, j'avais besoin de ce vrai monde. J'avais quelque part une envie de retourner dans la vie.  
Souvent à  la télévision,  on découvre des particularités régionales, des  sites à visiter…souvent on cite la Bretagne,  comme étant une région spécifique  avec l’océan, ses falaises, le temps….on dit même que c’est la région  où il pleut tout le temps…mais c’est aussi là que les paysages sont les plus pittoresques et véritables, encore bruts.
J'allais pouvoir le découvrir,  j'allais réellement me rendre compte de mes propres yeux de la beauté qu'offrait réellement la Bretagne,  mais une petite partie seulement…

J’'allais donc désormais au devant des autres mais j'allais aussi découvrir le regard des autres,  j'allais découvrir que mes nouvelles jambes sur roues allaient attirer des regards en coin…
Mais après tout, ce n'est pas grave,  j'allais respirer, j’étais hors des murs de ma chambre et ça c'était pour moi un vrai bonheur ,  j'allais voir de mes yeux les remparts de Guérande et  installée à l'intérieur de la ville,  j'allais découvrir une autre  ville,  j'aimais m'y promener en fauteuil même si les ruelles intérieures de cette cité médiévale n'étaient pas faciles à pratiquer.

J’aimais imaginer la vie d'autrefois dans ces petites rues pavées,  oui je commençais à revivre mais ce que je préférais, c'était Le Croisic…  Le Croisic et son port de pêche,  sa jetée et son phare,  je me souviens aussi que souvent en longeant le port en direction du phare,  il y avait une femme en costume breton, je crois qu'elle vendait  sur un petit chariot des cartes postales mais aussi du sel. Elle était âgée mais toujours présente, enfin très souvent là, sur le côté de la route,  juste installée au bord des amarrages des bateaux. Elle souriait à tous les passants qui la regardaient et moi j'étais impressionné de voir sa coiffe et  je me demandais comment elle pouvait tenir si bien sur sa tête.
Puis si vous  allez en direction de Batz,  s’offre à vous la côte sauvage et là,  à nouveau un émerveillement pour les yeux d'enfants que j'étais,  une vue incroyable,  une vue à vous couper le souffle, oui je prenais des photos dans ma tête,  je prenais des souvenirs et les enfouissais dans ma mémoire,  mes yeux me servaient d'appareil photo et mon cerveau créait des albums pour y conserver tout ces souvenirs si forts,  si intenses que même aujourd'hui je revois tout…

Bien sur avec  le temps,  ce paysage a sans doute changé,  mais ces endroits sont,  j'en suis sur toujours aussi magnifiques.
Je me souviens aussi en prenant la route pour aller au Croisic,  de ce superbe moulin à vent installé sur la gauche de la route,  il était tout blanc et les pales tournaient lentement.

En descendant sur Guérande, les marais salants s’étalaient là, sous nos yeux, formes bizarres pour moi gamin, plein de rectangles ou carrés, de formes différentes, et là on récoltait le sel !
Chez moi  les paysans ramassaient le blé en tracteur, ici, les paludiers eux  travaillaient à l’aide de drôles de râteaux, ils avaient des manches immenses…et faisaient des tas de sels, des mulons, je l’apprendrais plus tard.  

Des instants gravés en moi,  des souvenirs impressionnants pour moi l'enfant des terres amoureux de la mer.
Pour cette première sortie mes parents m'avaient emmené au restaurant,   un restaurant juste en face des remparts de Guérande, ils voulaient me faire plaisir et fêter cette escapade hors du centre , Pen Bron était loin de mon esprit…

Dès l'entrée,  quelques marches,  mon père m’a porté avec le fauteuil et nous avons été accueilli par une femme très souriante. Elle nous a guidé dans un coin de la salle du restaurant,  je pouvais m’y rendre  sans difficulté avec mon fauteuil,  là mon père a démonté son installation pour que je puisse passer mes jambes sous la table,  juste le temps du repas.
Le centre de Pen Bron est si proche de Guérande, elle avait l'habitude de voir des personnes handicapées et sûrement aussi en  fauteuil roulant pour que l'accueil soit aussi convivial. 
Mais le regard de certains dans le restaurant était pesant,  peut-être pas n’étaient-ils pas encore habitués à nous voir là, nous souffrant de handicap, mais j’étais un gamin et aujourd’hui je peux comprendre que leurs regards aient été présents mais fuyants en même temps, un enfant en fauteuil, cela attire forcément le regard.
De façon plus générale, nous sommes quelque part le reflet d’une peur,   la peur d'imaginer que cela puisse arriver à un proche, un enfant, un ami…
Nous avons une nouvelle fois passé un début d'après midi superbe entre ce repas et une dernière ballade,  avant que mes parents reprennent la route en direction de la  vraie vie, enfin une vie où je ne les accompagnais pas.
Moi installé dans mon lit,  j'étais à nouveau seul,  mes copains étaient  à regarder la télévision  et pour ceux qui pouvaient marcher, ils se trouvaient dans le centre quelque part, ou dans les jardins.
Mes parents m'avaient laissé le fauteuil mais j’ai rarement  eu le droit de l'utiliser,  les soeurs ne voulaient pas que je m'en serve.
Alors peut être qu'elles  ne désiraient pas que je sois privilégié, d’autres enfants n’en avaient pas, c’est vrai…ce fauteuil,  ces jambes qui auraient pu me permettre de me déplacer plus librement,  m'était souvent interdit. Et je restais donc cloué dans mon lit.
Nous avions des jeux vraiment plus que bêtes parfois,  peut être dus au manque de loisirs, alors  nous inventions des jeux, des jeux plutôt dangereux, des jeux qui pouvaient être sans retour…
Nous nous passions autour du cou un cordelette ou un morceau de laine que l’on tournait autour de notre cou,  l'un après l'autre, chacun notre tour,  nous tournions sans arrêt jusqu'à ce que le dernier restant ait gagné notre défi.
Nous allions tellement loin dans nos bêtises que souvent une marque apparaissait sur notre peau,  pendant quelques temps un sillon bien fin restait gravé sur notre cou.
 La dernière fois où je l'ai gagné,  je l’avais tellement tourné,  tourné cette cordelette qu'elle s’était toute entremêlée et a fini par faire un nœud. J'avais beau tourner dans l'autre sens, sans arrêt,  elle ne voulait plus se défaire et je tournais à droite et à gauche,  rien n’y faisait,  impossible que la ficelle libère mon cou,  impossible de la démêler. Je commençais à peiner, à  respirer difficilement, et oui il fallait vraiment être un garnement inconscient pour jouer à ce genre de jeu.
J’ai attrapé le couteau qui se trouvait sur ma tablette de repas,  l'ai glissé entre mon cou et la cordelette et je l'ai coupée. 
J’étais tout rouge,  tout le monde riait mais pas moi,  non pas moi,  je n'ai pas ri de ma bêtise,  j'ai eu à ce moment là très peur. J'avais gagné à ce jeu stupide mais pour moi j'avais perdu,  oui perdu parce que ce jeu était trop dangereux, il avait fallu qu'il arrive cela pour que la peur s'empare de moi.
Je me suis souvent demandé ce qui aurait pu se passer si ce jeu débile  je l'avais fait en début d'après midi,  après le moment où les plateaux nous sont enlevés,  oui comment aurais-je pu défaire ce lien de mon cou, sans un couteau,  comment aurais-je pu m'en débarrasser,  j'ai eu ce jour là vraiment beaucoup de chance.
 

Nous sommes en début d'après midi,  je vais passer une radio de contrôle, il faut vérifier où en sont mes hanches,  voir si tout évolue bien, si je suis consolidé.
Une balade qui sort de l'ordinaire, en semaine je ne sors de ma chambre que  pour aller en cours… mais là pour cette radio de contrôle,  on se dirige à l'opposé des salles de cours,  je vais enfin dépasser cette frontière, et me rendre….. en salle de radiologie.

Une fois pris l'ascenseur j'ai hâte, oui  j'ai hâte d'entendre que tout va bien,  je me pose des questions bien sur,  mais bon vu que je me sens plutôt bien j’ai confiance, mon accompagnante me parle durant ce court voyage, mais là où je me rends, c’est le plus loin à l’intérieur du centre à ce jour ;  nous passons donc  derrière la chapelle,  empruntons l'allée centrale et là elle installe mon lit dans une salle et j’attends que l'on vienne me chercher
C’est un endroit que je découvre,  je regarde partout,  mais j'ai vite fait le tour.

Je fus pris rapidement, là je dois me  déshabiller puis on m'installe sur cette table dure et froide,  toutes les tables de radio seront dures et froides,  cela ne me gêne pas qu'elles soient froides mais la dureté fait que souvent j'ai mal dans les hanches le temps que j’y suis installé.

Le radiologue me fait prendre plusieurs poses de manière à bien photographier mes hanches. Certaines posent se passent bien d'autres non,  j'ai hâte que cela se termine,  mais je dois collaborer et puis ces radios peuvent donner de bonnes nouvelles alors je serre les dents parfois et j'attends. J’ai mal surtout sur le côté, cette position me fait souffrir,  j'ai l'impression que je suis juste posé sur mes têtes de fémur  et la douleur est intense à chaque radio.
Le plus drôle est qu'au début,  il est arrivé près de moi avec une boule en plomb,  une sorte de pince et me l'installe au niveau du sexe,  cela afin de me protéger des rayons.

Le  médecin a trouvé un petit souci avec ma jambe droite,  si j'ai bonne mémoire,  ma jambe droite n'est pas consolidée,  donc il préconise de me mettre en tension. Voilà donc les résultats de ma première radio  à Pen Bron.

Là,  je le prends mal,  je vais pas recommencer à être en tension,  non je ne veux plus être attaché à mon lit,  non pas là,  pas maintenant où je commence à profiter un peu,  où je commence à oublier ce mois de décembre,  non !
On me ramène dans ma chambre et là j'ai à nouveau une bonne baisse de moral. Il faut comprendre que ne pas pouvoir marcher est une chose mais supporter une nouvelle fois cette tension c'est vraiment dur à imaginer.

Je suis là,  j’attends dans mon lit un peu triste,  un peu écœuré mais je tiens,  aucune larme ne sort,  moi ici je pleure oui, mais de l'intérieur,  mes larmes coulent mais personne ne les voit. Puis une infirmière vient me préparer, elle me remet donc du sparadrap partout sur la jambe,  mais là une amélioration quand même cette tension est amovible,  celle-ci peut s'enlever et se remettre, ce qui me permettra de pouvoir comme d'habitude faire ma toilette, cela me rassure, mon moral remonte enfin un peu de savoir qu'il sera possible que je puisse l'enlever,  je passerais de mon lit à mon lit d'école et là on me réinstallera pour la journée, mais à nouveau ces sparadraps me grattent, cela me démange,  je n'arrête pas de me gratter. Il parait qu'il faut souffrir pour être beau,  j'aurais souffert mais je ne serais pas non plus mannequin… !

L’infirmière  me met donc dans mon lit de manière à être en extension : je vais de nouveau subir un étirement sur ma hanche,  ma jambe gainée de sparadrap de chaque côté permettant d’installer un poids qui tirera sur ma hanche gauche.
Elle soulèvera le lit pour qu'il ait la bonne inclinaison et voila elle installe un sac de sable d'un certain poids lequel je sais pas mais il tire,  il tire sur ma jambe, je commence à le sentir.  Mais très vite je vais m'y habituer et puis de temps en temps on me décrochera et là c’est beaucoup mieux qu'à Clocheville, c’est  moins pesant moins stressant, oui une seule jambe donc je ne m'emmêle plus quand je tourne dans mon lit la nuit.

 

Mes parents venaient très souvent  me visiter, mais ici  ce n'est pas très bien perçu de la part des sœurs,  je dirais même que parfois, mes parents ne sont pas les bienvenus.
Un samedi matin,  mon père est dès son arrivée convoqué pas la soeur supérieure du Centre pour lui tenir ces propos  "Monsieur vu que vous venez souvent au Centre voir votre fils, que vous avez les moyens de louer un fauteuils roulant pour lui et que vous avez obtenu l'autorisation de sortir Emmanuel du Centre par le professeur Glorion en utilisant votre véhicule,  vous devez donc avoir les moyens de ne plus venir au self et de vous offrir le restaurant"… Ces sœurs, quand même, si proches de Dieu et si peu de compréhension,  enfin pas toutes,  non,  là je ne serais pas méchant mais cette soeur là son coeur devait être lourd et sourd.
Mes parents venaient me voir  tous les week-ends c’est vrai,  je pense que tous les  parents  se doivent de donner ce qu'ils peuvent,  ce qu'ils ont  au fond d’eux pour leurs enfants.
Mais pourquoi cette réaction, cette mise au point, non je ne comprend pas,  même maintenant je n'ai toujours pas compris,  peut être que cela dérangeait, et que… oui c’est vrai, j’étais aussi favorisé par ces visites régulières.


Dans le  centre,  il n’y avait pas que des garçons,  non  bien sur que non,  la maladie touche garçons ou filles…

Il y avait des  filles dans la classe mais je m’y sens tellement mal à l’aise que je ne vois personne, je suis en cours, mais sans y être.

Par contre le soir quand nous rentrions, quand nous regagnions nos chambres, ils arrivaient que l’étage soit envahi d’un petit groupe de filles qui naturellement venaient toutes dans notre chambre et là,  le délire,  là on oubliait la maladie,  on parlait,  on riait,  on racontait tout et n’importe quoi et la chambre se fait l’écho  de nos fous rires.

Quelques fois les filles de salle intervenaient,  nous sermonnaient et nous demandaient de nous calmer… d’autres fois elles se fâchaient et renvoyaient les filles au rez-de-chaussée, dans leurs chambres.

Dans le pavillon Panckoucke, au rez-de-chaussée,  se trouvait le service des Nadines, les filles,  et à l’étage les Colibris,  les garçons… Les Colibris, nous étions tous de jolis oiseaux et quand  les Nadines retrouvaient les Colibris, cela nous faisait à tous un bien énorme.

Cela ne durait pas très longtemps parce qu’ici les soirées passaient  vite mais nous étions tous là  comme des gosses sortant de l’école, retrouvant les copains et copines, nous réussissions à oublier que nous étions malades,  nous étions dans notre monde.

Entre nous tous se passait bien, on se racontait notre vie, on parlait ensemble, on se voyait chaque soir avant le repas. Il arrivait aussi qu’après le repas elles revenaient passer quelques moments avec nous mais pas très longtemps car  une fois que les filles de salle s’apprêtaient à partir, elles devaient rejoindre leurs chambres.

Là la tension retombait,  un vide s’installait quand l’heure du coucher arrivait. Ces moments étaient difficiles dès que la solitude nous gagnait tous. Pas un de nous ne parlait, le manque de des parents, des frères ou sœurs  nous envahissait.

Mais nous avions mis au point un système de rencontre avec les filles. A une certaine heure de la nuit quand les veilleuses étaient passées,  les filles venaient nous rendre une dernière visite.

Naturellement cette visite était bien moins longue que celles de la journée, oui bien sur que dans un bâtiment où le silence de la nuit règne, chaque bruit, chaque mot résonne  et la surveillante de nuit arrivait pour mettre un terme à tout cela,  de temps en temps certaines filles  arrivaient à se cacher sous les lits ou dans un coin reculé de la chambre.

De bonnes crises de rire dans ce lieu rempli de malades.

Parmi  ces filles, l’une d’elle plus âgée que moi était très belle, j’aimais bien son regard et ses cheveux long. Marie était atteinte d’une scoliose, je ne sais plus depuis quand elle était à Pen Bron mais depuis plus longtemps que moi.

Un soir alors que nous étions tous ensemble, nous chahutions  et Yann a forcé Marie à m’embrasser, elle était toute rouge mais elle s’est  approchée de moi et a déposé un bisou sur mes lèvres. Cela ne suffisait pas pour Yann,   il insistait pour que ce soit un vrai et beau bisou,  tout le monde riait…

Le départ d’un flirt entre gosses,  le départ d’une histoire entre deux jeunes du centre allait alors animer tous les débats,  tout le monde en parlait,  tout le monde racontait un peu tout et n’importe quoi.

Mais pour moi c’était un moment important,  à  l’intérieur du centre un nouveau petit monde à nous, rien qu’à nous deux, bien sur nous étions toujours avec les autres mais nous avions nos regards remplis de sourires et nous étions l’un et l’autre heureux, si ont peut employer ce mot à notre âge.

La vie au centre n’était plus pareille,  elle me semblait plus belle,  les jours passaient plus vite et chaque soir je l’attendais et chaque soir elle venait. 


Je tenais à évoquer, ici, les filles du centre,  je vous ai surtout parlé de Marie mais c’est elle qui m’a le plus marquée,  elle m’a fait aimé le centre, et nous étions en fait  des enfants, oui comme tous les autres enfants, des enfants amoureux dans une cour d’école.

 

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