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Les Enfants de Pen Bron, La Turballe

Les Enfants de Pen Bron, La Turballe

Un blog pour témoignage, un blog pour le site de Pen Bron de La Turballe, pour que ce Centre Marin continue son action, celle d'accueillir des enfants dans un cadre de vie et un environnement marin unique. Emmanuel

Publié le par Emmanuel
Publié dans : #Infos Handicap
Les dons récoltés pendant les 30 heures de mobilisation qui commencent vendredi soir serviront notamment à la production de médicaments destinés aux maladies rares.

Aujourd'hui en Europe, 5000 à 8000 maladies rares différentes touchent ou toucheront 29 millions de personnes. C'est pour eux que démarre ce vendredi la 27ème édition du Téléthon, en partenariat avec France Télévisions. L'événement, créé en 1987 sous l'impulsion de l'association française contre les myopathies (AFM), permet chaque année de réunir des fonds pour lutter contre les maladies rares. A partir de vendredi soir, trente heures de direct sont prévues sur tout le week-end. La nouveauté cette année consiste en un site internet qui permet pour la première fois au public de faire des dons en ligne. Une manière d'essayer d'enrayer la baisse de 6% enregistrée en 2012.

En France, pour aider les malades, l'AFM-Téléthon a pu investir plus d'un milliard d'euros dans la recherche depuis la première édition. «Nous soutenons 34 essais contre 26 maladies différentes concernant le sang, le foie, le cerveau, le muscle et bien d'autres», a souligné mardi Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'association. Le dernier en date concerne une thérapie génique, testée chez les tout petits à l'hôpital Bicêtre (région parisienne), contre la maladie de Sanfilippo B, rare mais dévastatrice pour le cerveau.

Des dons pour développer de nouvelles thérapies

Grâce aux dons qu'elle collecte, l'AFM-Téléthon a aussi pu créer plusieurs laboratoires de recherche génétique sur les maladies rares, dont Généthon, à Évry, qui a obtenu en juin le statut d'établissement pharmaceutique. Inédit pour une association à but non lucratif, il autorise le laboratoire à produire des médicaments destinés à être commercialisés. La production de son premier lot destiné à un essai clinique sur une maladie rare de la vision -la neuropathie optique de Leber- a été lancée en septembre. L'objectif: «A horizon 2017, commencer à mettre sur le marché un ou deux médicaments pour des maladies très rares», selon la présidente de l'association, qui promet un «prix juste», réinvesti entièrement dans la recherche.

Le site internet de l'AFM-Téléthon enregistre déjà les premiers dons et la chanson du parrain de l'événement Patrick Bruel, «L'Arc-en-ciel», enregistrée avec Bénabar, Cali et Marina, une jeune malade de 20 ans, est téléchargeable sur iTunes au profit du Téléthon. Comme tous les ans, les promesses de dons sont aussi reçues par téléphone au 3637. Pour répondre aux quelques 600.000 appels attendus sur le week-end, 58 centres de promesse ont été mis en place, dont 46 en métropole, neuf en outre-mer et trois à l'étranger. Soit 2.000 lignes téléphoniques au bout desquelles se succèdent plus de 20.000 bénévoles pour réceptionner ces promesses de dons.

article du figaro.fr

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