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Les Enfants de Pen Bron, La Turballe

Les Enfants de Pen Bron, La Turballe

Un blog pour témoignage, un blog pour le site de Pen Bron de La Turballe, pour que ce Centre Marin continue son action, celle d'accueillir des enfants dans un cadre de vie et un environnement marin unique. Emmanuel

Publié le par Emmanuel

Elles sont cinq, cinq familles à incarner "le combat des parents, la vie des enfants", à porter le message de ce Téléthon 2013. Cinq familles qui vivent aux quatre coins de la France, qui viennent de milieux différents, qui n'ont pas la même histoire... Et, pourtant, Vanessa, Sandrine, Luke, Géraldine et Emmanuelle, ont l'essentiel en commun: le combat contre la maladie rare qui atteint leur enfant.

Qu'elle l'empêche de marcher, qu'elle fragilise son cœur ou qu'elle obscurcisse son avenir, la maladie a fait de leur vie un combat quotidien.

"Le combat des parents, la vie des enfants", c'est tout simplement nous. C'est notre identité, c'est l'Adn de notre association. Ça l'était avant-hier quand Yolaine de Kepper, maman de quatre garçons atteints de myopathie de Duchenne, créait l'association. Ça l'était hier quand Bernard Barataud, ancien président de notre association lui-même père d'un enfant malade, décidait de créer Généthon pour cartographier le génome humain et traquer les gènes responsables de maladies. Çà l'est aujourd'hui quand notre laboratoire Généthon devient le premier établissement pharmaceutique à but non lucratif. Et ça le sera demain quand les premiers médicaments sortiront de ce laboratoire.

Au nom de nos enfants, on est capable de tout, de renverser tout, d'obtenir tout. Ça nous donne une rage, une détermination, une conviction, une force qui nous permet de changer l'avenir. Ne plus subir mais vaincre! Je suis la présidente de l'AFM-Téléthon mais je suis aussi et surtout la maman de Charles-Henri. Il y a dix ans, après des années de combat contre la maladie de mon fils, après des années de militantisme au sein de notre association, je suis devenue Présidente de l'AFM-Téléthon.

Ce n'était qu'une manière de se retrousser davantage les manches et de repartir plus fortement encore à l'assaut de l'ennemi contre lequel je me battais au quotidien depuis près de 20 ans. Quelques mois plus tard, Charles-Henri, mon fils unique, partait, le cœur terrassé par la maladie. J'ai été terrassée aussi. Foudroyée. Mais je ne pouvais pas abandonner. Parce que Charles-Henri, jusqu'au bout y a cru et parce qu'il fallait réussir pour tous les autres qui étaient encore là. Mon histoire peut paraître singulière mais c'est juste l'histoire d'une maman, l'histoire universelle de tous les parents qui décident que NON, décidément NON, leur enfant ne peut pas souffrir et mourir.

Le Téléthon, c'est un marathon, une course d'endurance. Il faut se battre pied à pied, minute après minute, pas après pas... Dans nos familles, on sait ce que c'est ... Tenir la position coûte que coûte, résister, refuser, se battre pour gagner. Nous ne lâcherons rien. Jamais.

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