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Les Enfants de Pen Bron, La Turballe

Les Enfants de Pen Bron, La Turballe

Un blog pour témoignage, un blog pour le site de Pen Bron de La Turballe, pour que ce Centre Marin continue son action, celle d'accueillir des enfants dans un cadre de vie et un environnement marin unique. Emmanuel

Publié le par Emmanuel-MLaure
Publié dans : #Infos générales

La Journée Internationale des Maladies Rares, 28 février 2010
D’après la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteint
es d’une même maladie.
En 2007, 7 000 maladies rares différentes ont été identifiées en France. Un chiffre amené à s’accroître, puisque la littérature médicale décrit 5 nouvelles maladies rares chaque semaine 

Il s’agit de rappeler l’importance de promouvoir la recherche pour ces maladies qui représente un véritable enjeu de santé publique.


Cette année, le thème de la 3ème édition de la Journée des Maladies Rares du 28 février prochain est de "construire des ponts entre malades et chercheurs", thème qui souligne l’importance de la recherche et le rôle fondamental des associations de malades dans ce domaine.

Une journée dans l’année pour encourager la collaboration entre malades et chercheurs, et surtout influencer les politiques publiques et les priorités de recherche mais aussi pour rappeler à tous, aux acteurs publics et privés et au plus grand nombre, ce que représentent les maladies rares.

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Le Plan national 2010-2014

Un nouveau Plan national Maladies Rares est en cours d’élaboration et sera mis en œuvre pour la période 2010-2014.
Les travaux d’élaboration du Plan national maladies rares 2010-2014 sont engagés depuis le mois de septembre. Conformément aux recommandations du Haut Conseil de la Santé Publique, le pilotage interministériel a été réaffirmé et renforcé pour la préparation et le suivi futur du Plan national maladies rares 2010-2014. Le Professeur Gil TCHERNIA a ainsi été désigné pour piloter ce plan par lettre de mission signée des ministres en charge de la santé, des solidarités, de la recherche et de l’industrie. Madame Bernadette ROUSSILLE, Inspectrice générale des affaires sociales, a été nommée chef de projet. Conformément à l’avis émis lors de la dernière séance du Comité de suivi du Plan national maladies rares 2005-2008, sept axes de réflexion et d’action ont été identifiés pour structurer le futur plan.


Les 7 thématiques retenues sont les suivantes :
    * Épidémiologie, recueil de données, évaluation,
    * Prise en charge financière, remboursements,
    * Information et formation,
    * Diagnostic, soins et prise en charge médicale et sociale,
    * Médicaments spécifiques,
    * Recherche,
    * Coopération européenne et internationale.

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