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Les Enfants de Pen Bron, La Turballe

Les Enfants de Pen Bron, La Turballe

Un blog pour témoignage, un blog pour le site de Pen Bron de La Turballe, pour que ce Centre Marin continue son action, celle d'accueillir des enfants dans un cadre de vie et un environnement marin unique. Emmanuel

Publié le par Emmanuel
Publié dans : #Infos Handicap

L’accord-cadre signé entre la France et la Wallonie devrait permettre l’échange d’informations concernant les quelques milliers de Français soignés dans la région. Une mesure qui ne règle pas le problème de l’émigration d’un certain nombre de personnes handicapées vers la Belgique, compte tenu d’un manque de places persistant en France.

 L’accord-cadre sur l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées hébergées en Belgique signé fin 2011 entre la France et la Wallonie vient enfin d’être ratifié par l’Assemblée nationale. Attendu depuis longtemps par les familles françaises concernées, ce texte est également salué par le personnel des structures d’accueil belges, soucieux d’offrir un service de qualité.

La fin des zones d’ombre sur l’inspection des établissements d’accueil

De quoi s’agit-il ? Jusqu’à présent, malgré la mise en place depuis 2009 par la région wallonne d’un cadre réglementaire plus strict, des zones d’ombres subsistaient. La France ne pouvait pas inspecter les centres belges et la Wallonie n’inspectait pas les établissements qu’elle ne finançait pas. Concrètement, l’accord franco-wallon va permettre la mise en place de missions communes d’inspection qui pourront aussi « faciliter le transfert de connaissances et de bonnes pratiques ».

Une décision importante, dans la mesure où de nombreux handicapés français sont pris en charge de l’autre côté de la frontière. « L e manque de places en France et une approche différente du handicap en Belgique » ont conduit un nombre croissant de familles à chercher des solutions plus adaptées en Belgique, indique le rapport parlementaire français autorisant la ratification de l’accord. « Pour la très grande majorité des familles, cela reste une solution par défaut, face à l’insuffisance de structures adaptées en France », confirme Thierry Nouvel, directeur général de l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (Unapei). 

6 000 personnes handicapées françaises accueillies en Belgique

Le phénomène s’est accru ces dernières années, de nombreux « centres accueillant 100 % de Français ». Côté belge, l’Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées (Awiph) estime qu’il y a aujourd’hui près de 6 000 places dévolues à des Français – contre 1 500 en 1985 – dans 123 services fonctionnant sous le régime d’autorisation de prise en charge. Et que ces services génèrent près de 3 600 emplois dans la région.

 « La philosophie de notre prise en charge vise à stimuler l’autonomie des handicapés à travers divers projets. C’est une approche appréciée par les personnes concernées et leurs familles  », explique Étienne Dupret du service psychosocial du centre belge La Pommeraie, dans la Province du Hainaut. Installée depuis 1972 dans un ancien couvent à Ellignies-Sainte-Anne, cette structure accueille 215 handicapés mentaux. Parmi ces pensionnaires, plus de 180 sont Français, hébergés dans les différents foyers et maisons des quatre villages environnant. Le personnel d’encadrement est local mais la prise en charge des ressortissants français est financée à 100 % par la France, à hauteur de 166 € par jour et par personne.

La France en retard sur l’accueil des personnes handicapées

À l’Assemblée Nationale, le député Philippe Cordery, rapporteur du texte, a rappelé que « l’objectif de la France doit rester de combler son retard en matière d’accueil des personnes handicapées ». Il a notamment salué la décision du gouvernement « d’augmenter de 40 000 le nombre des hébergements prévus par le programme pluriannuel 2008-2018 de créations de places en établissement et services pour personnes handicapées ». Thierry Nouvel, lui, se veut réaliste : « Ce droit de regard sur le fonctionnement des établissements en Belgique est bienvenu, mais il reste à régler le problème de fond. Il y a toujours un manque criant de places adaptées en France et à l’heure actuelle, malgré tous les plans et moyens promis, nous n’avons pas les garanties que ce manque sera comblé ». 

RAPHAËLLE D’YVOIRE, à Bruxelles

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Publié le par Emmanuel

A seulement 10 ans, cette petite Américaine a décidé d’élever sa voix. Fan des poupées American Girl, Melissa Shang a mis en ligne une pétition pour interpeller la marque. La raison ? Tous les ans, American Girl commercialise la poupée de l’année et le livre qui raconte son histoire. En 2014, Melissa aimerait que cette poupée soit handicapée, comme elle. La fillette est en effet atteinte de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, qui l’oblige à se déplacer en fauteuil roulant.

Handicapee-elle-milite-pour-une-poupee-en-fauteuil-roulant_.jpg« Chaque année, American Girl crée un nouveau personnage qui réussit à relever des défis actuels. La poupée qui représente la fille de l’année vient de différents lieux, comme Hawaï ou le Nouveau-Mexique, et aide les petites filles à comprendre le parcours d’autres enfants », explique Melissa dans sa pétition. « Je veux que les autres filles comprennent ce que c’est d’être moi, à travers l’histoire d’une Américaine handicapée », poursuit-elle.

Une poupée chauve vendue en 2012

Sur sa pétition qui a déjà réuni plus de 2 700 signatures, Mélissa ajoute : « Les filles handicapées sont différentes des autres enfants en apparence. Elles peuvent avoir un fauteuil roulant, comme moi, ou faire face à des difficultés spécifiques. Mais à l’intérieur, nous sommes comme les autres filles, avec les mêmes pensées et les mêmes sentiments. American Girl est censé représenter toutes les filles qui font l’histoire de l’Amérique, ce qui inclut les handicapés. »

Alors que la marque doit dévoiler la poupée de 2014 mardi, l’appel de Mélissa pourrait être entendu. La marque American Girl s’est déjà démarquée en commercialisant une poupée chauve à laquelle les enfants atteints d’un cancer pouvaient s’identifier. Des accessoires comme un fauteuil roulant, un chien guide ou des prothèses auditives sont déjà commercialisés. « Nous avons toujours mis en avant la diversité et fait en sorte que les filles se sentent bien dans leur peau et vendre ces accessoires va dans ce sens », expliquait en novembre 2012 à ABC News la porte-parole de la marque.

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Publié le par Emmanuel

L’Agglo a investi dans l’accessibilité. Trottoirs, quais… Ces travaux permettent aux personnes handicapées d’emprunter les bus adaptés.

Depuis trois ans, Handiyon est dédié aux personnes à mobilité réduite, victimes d’une invalidité à 80 % minimum. Il leur permet, sur réservation, de se déplacer dans l’ensemble des quinze communes de l’agglomération.

Pris en charge dès leur domicile, les usagers bénéficient d’un accompagnement jusqu’à leur destination. « Au même tarif et avec la même amplitude horaire que les transports en commun, confie Stéphanie Ottou, directrice de l’Association des paralysés de France (APF). Le service va au-delà de ce que prévoit la loi. »

L’Agglomération a lourdement investi dans l’accessibilité des quais, des trottoirs, des arrêts et des bus. Petit à petit, Handiyon est mis entre parenthèses et ne répond plus qu’à des demandes ponctuelles. Au fur et à mesure des mises aux normes, il va progressivement s’effacer.

Aujourd’hui, le service ne transporte plus que les personnes n’ayant pas la chance de se trouver à proximité d’une ligne de bus adapté, ou celles voulant se rendre à un endroit non desservi par des bus accessibles. « Nous avons choisi de mettre en accessibilité, les lignes les plus fréquentées en ville, avoue Patrick You. Quelques arrêts ne sont pas encore aménagés. » Dans les communes de l’agglomération, de nombreuses mises aux normes restent à faire. Là, Handiyon se déplace toujours.

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Publié le par Emmanuel

Ce rapport constitue une réponse aux demandes répétées des associations du CIAH 31 d’évaluation et d’objectivation de l'évolution des taux d'accord et de refus de prestations soumises à la CDAPH de la Haute-Garonne.
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En effet, les représentants associatifs, membres de la CDAPH 31 et du CIAH 31, ont le sentiment d'un durcissement des conditions d'accès à certaines prestations sans que, par ailleurs les rapports d’évaluation disponibles ne puissent ni infirmer ni confirmer un tel ressenti.

C’est dans cette même perspective que les associations du Collectif Inter-Associatif avaient souhaité que soit mis à l’ordre du jour de la COMEX du 4 juillet 2013, cette question d’une objectivation des conditions d’accès aux droits des personnes handicapées en Haute-Garonne, soulignant de ce fait la volonté de travail collaboratif qui les animait.

Les données et les analyses présentées dans ce travail sont principalement issues de trois sources : les listings de travail de la CDAPH, les rapports annuels de la MDPH 31 et des données de comparaison nationale fournies par l’analyse et le dépouillement des rapports annuels de la CNSA.

Le croisement de ces données laisse à penser, malgré les compléments d’information qu’il appelle, qu’il y a effectivement un recul clair des droits des personnes en situations de handicap dans l’aire géographique envisagée.

Nous n’avons pu cependant, dans le cadre de ce travail d’investigation, qu’avancer un certain nombre d’hypothèses explicatives concernant un tel recul : durcissement de la législation de certaines prestations comme l’AAH, durcissement des mesures d’octroi et des conditions d’évaluation dans un contexte de crise économique et de désengagement financier de l’Etat dans le subventionnement des différentes MDPH ; effets structurels liés à la montée en charge et à la stabilisation des nouveaux dispositifs d’action publique initiés par la loi du 11 février 2005, ….

Le but de ce travail est d’alerter chacun sur les enjeux et les risques que comportent ces constats que le Collectif Inter-Associatif Handicaps de la Haute-Garonne a posé en termes de recul des droits tant au niveau des personnes bénéficiaires des dispositifs qu’au niveau de ceux qui les pilotent. Les personnes les plus fragiles ne doivent pas être les premières sacrifiées sur l'autel de l'austérité !

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Publié le par Emmanuel
Publié dans : #Infos Handicap

Un combat après l’autre, Sandrine Simmini lutte pour sa fille Lola. La petite est atteinte du syndrome de Dravet, une forme rare et sévère d’épilepsie, aussi appelé « épilepsie myoclonique sévère du nourrisson » (EMSN). Diagnostiquée assez tôt, Lola n’a jamais pris de médicaments contre-indiqués pour cette maladie et suit une quadrithérapie. Pourtant, « ce lourd traitement n’arrange rien et les effets secondaires aggravent son état », constate Sandrine, à bout de solutions.

Après quelques recherches sur internet, la jeune mère entrevoit une alternative : le cannabidiol. Outre-Atlantique, des essais cliniques viennent d’être autorisés et les témoignages de parents satisfaits abondent déjà. « Le cannabidiol accroît l’effet des médicaments que les enfants prennent déjà, explique Sandrine Simmini. Petit à petit, on peut diminuer le dosage et, in fine, supprimer si possible un ou plusieurs médicaments. » Et les effets secondaires comme l’anorexie dont Lola souffre depuis deux ans.

Marie-Christine Ballot voudrait elle aussi donner du cannabidiol à Louis, son fils de 14 ans atteint de la même maladie. Mais les deux femmes veulent le faire en toute légalité « pour être suivi par un médecin et prouver médicalement ses bienfaits », précise la mère du garçonnet.

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« Les gens pensent au côté récréatif »

Après avoir vécu trois ans à Montbéliard, elle a ramené son fils à Aix-en-Provence, sa ville natale. « Dans le Sud, nous avons pu trouver un meilleur suivi qu’à Besançon et plus de soutien de la part du corps médical », se satisfait Marie-Christine et son compagnon, Sébastien. Mais, avec une soixantaine de cas dans l’hexagone, les parents trouvent peu d’écoute de la part des neurologues, souvent perdus devant cette maladie rare. « Nous vivons la même situation qu’ont vécue les parents d’autistes sévères il y a vingt ans », résume Marie-Christine.

Le centre de référence pour le syndrome de Dravet se trouve à l’hôpital Necker de Paris, « trop loin quand nos enfants peuvent être à un instant en train de jouer et, dans la seconde qui suit, être à l’article de la mort », explique Sandrine.

En France, certains n’ont pas attendu l’autorisation de l’Epidiolex, le médicament à 98 % de cannabidiol destiné aux épileptiques, pour le tester. Mais leurs récits, si positifs soient-ils, n’empêchent pas le scepticisme d’autres parents. « Les gens pensent au côté récréatif du cannabis qu’il n’y a pas dans le cannabidiol, dépourvu de THC, justifie Sandrine Simmini. Pire, les médecins nous font tellement peur. Ils nous disent que le cannabidiol comporte un risque de mort subite, mais le syndrome de Dravet aussi ! Alors, on fait quoi ? »

Pour ne pas choisir entre la peste ou le choléra, l’Ornanaise a écrit une lettre à François Hollande lundi dernier. « Je vous demande d’autoriser l’Epidiolex », écrit-elle clairement. Sans réponse, elle garde pourtant espoir et sourire même si elle avoue : « Dans peu de temps, si rien n’évolue, je m’en procurerai illégalement. Pour voir ma fille aller mieux. »

Naïs ESTEVES-PASCOAL

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Publié le par Emmanuel
Publié dans : #Infos générales
1407517.jpegL’agglomération a son schéma directeur pour rendre son réseau de bus accessible aux personnes handicapées. Un budget de 3,2 millions d’euros.

La direction est donnée et la mise en route ne saurait tarder. Dreux-Agglomération vient de se doter d'un schéma directeur pour rendre son réseau de bus (Linéad) accessible aux personnes handicapées et à mobilité réduite. Une obligation héritée de la loi du 11 février 2005 relative à l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et qui laissait dix ans (soit 2015) pour se mettre dans les clous.

Le diagnostic réalisé par un cabinet d'études spécialisé liste les points à revoir et estime le coût total des travaux à 3,2 millions d'euros. Une enveloppe conséquente pour laquelle l'option d'une planification a été choisie.

Plusieurs leviers pour baisser la facture

« On n'est pas confrontés, au niveau du réseau de bus aujourd'hui, à des contraintes telles qu'il serait complètement inaccessible », explique Daniel Frard, vice-président de Dreux-Agglomération en charge des transports. D'autant qu'un service de transport à la demande en porte à porte, réservé aux personnes à mobilité réduite, est déjà en service.

Aussi, la facture finale pourrait être allégée grâce à plusieurs leviers. Tout d'abord, l'augmentation de la taille de l'agglomération au 1 er janvier : « On a déjà fait réserver un investissement de la moitié du programme 2014-2015. » Puis, le renouvellement de la délégation de service public qui interviendra fin 2015 : « La question de l'adaptation du matériel roulant sera un élément de discussion avec notre transporteur. » Et enfin, l'aménagement du pôle gare : « Il y a des choses à faire qui seront intégrées dans ce projet. »

Trois phases ont été fixées : 2014-2015, 2016-2020, 2021-2025. La première correspond à 204.100 euros de budget pour des modifications sur 34 points d'arrêt de bus, sur les points de vente, l'information à distance et l'information aux points d'arrêt.

Thibaut Guillon

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Publié le par Emmanuel
Publié dans : #Le sport et le handicap

L'association Handifanclub OM a été créé lors de la saison 2004/2005 avec l'accord de l'Olympique de Marseille dans le but d'accueillir les spectateurs handicapés au stade Vélodrome. L'association compte aujourd'hui plus de 400 adhérents et cette saison 325 spectateurs handicapés sont abonnés à l'Olympique de Marseille.

dbca7a4e3f846332c490a88398fe4487.pngChaque week-end ce sont donc plus de 300 personnes en situation de handicap moteur, sensoriel ou mental qui se retrouvent au stade Vélodrome pour soutenir l'Olympique de Marseille et partager leur passion.

Depuis 2004, l'association a la charge de l'accueil et l'accompagnement des spectateurs handicapés au stade Vélodrome. Les bénévoles de l'association assurent l'accompagnement et le confort des spectateurs dès leurs arrivées au stade. 

L'association étant très active, les supporters se déplacent également en Europe et en France. Ces déplacements sont l'occasion pour les adhérents de voyager grâce aux bénévoles de l'association qui les accompagnent. Pour beaucoup, ces déplacements sont des moments particuliers durant lesquels le handicap laisse la place à la passion du football !

Pour financer ces déplacements, le Handifanclub OM peut compter sur le soutien de l'Olympique de Marseille, cependant le cout à la charge des "Handivoyageurs" reste important, entre 300 et 400€ par déplacement. Pour beaucoup cela reste un surcout important, c'est pourquoi l'association recherche des financements complémentaires afin de faire diminuer la participation des adhérents.

A quoi va servir le financement ?

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Le but de l'opération SponsoriseMe est de financer les prochains déplacements de l'association à Lyon, Saint-Etienne, Monaco ou encore Nantes et ainsi de permettre aux supporters handicapés de vivre leur passion comme les autres.

Un déplacement coûte en moyenne entre 300 et 400€ par personne, l'association dispose déjà d'un financement autour de 100€ par voyageur.

Nous recherchons donc un complément d'environ 100€ par voyageur pour arriver à une participation entre 100 et 200€ par voyageur par déplacement.

 

Chaque saison l'association essaye de soutenir l'Olympique de Marseille en France et en Europe !

Depuis la saison 2004/2005, le Handifanclub OM a réussi à créer du lien social au stade vélodrome en permettant aux supporters en situation de handicap de l'Olympique de Marseille de vivre leur passion et de se retrouver chaque week-end au stade vélodrome.

Les nombreux bénévoles de l'association accueillent les spectateurs handicapés lors de chaque rencontre au stade vélodrome. L'entraide, la solidarité et la générosité sont les valeurs partagées par les membres de l'association.

En organisant des déplacements en France et en Europe, le Handifanclub OM permet à ses membres de sortir de leur quotidien et de vivre la passion de l'OM tout en laissant le handicap sur la touche. L'association met toute son énergie pour permettre à ses membres de se déplacer dans les meilleures conditions possibles, tout en prenant en charge les besoins liés au handicap.

Le handicap ne doit pas être un frein à la passion de nos supporters alors aidez nous à les faire avancer. 

Au Handifanclub Om, un seul slogan,  Tous ensemble, la même passion !

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Publié le par Emmanuel
Publié dans : #Le sport et le handicap

L'association Handifanclub OM (créée lors de la saison 2004-2005) avec l'accord de l'Olympique de Marseille dans le but d'accueillir les spectateurs handicapés au stade Vélodrome. Elle compte aujourd'hui plus de 400 adhérents et cette saison 325 spectateurs handicapés sont abonnés à l'Olympique de Marseille.
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Chaque weekend ce sont donc plus de 300 personnes en situation de handicap moteur, sensoriel ou mental qui se retrouvent au stade Vélodrome pour soutenir l'Olympique de Marseille et partager leur passion.

Sponsorize Me : opération Handifanclub OM, tous supporter

Grâce au soutien d’Intersport, l’agence Yoola a lancé le projet « HandiFanClub OM : Tous supporters » afin de permettre à l’association des supporters handicapés de l’Olympique Marseillais de vivre leur passion.

L’implication de l’agence auprès du public handicapé va bien au-delà de la réalisation de séjours accessibles ou l’accès aux loisirs. Consciente de la problématique financière pour certaines personnes handicapées souhaitant soutenir leur équipe, l’Olympique de Marseille, lors des déplacements en France ou à l’étranger, Yoola s’associe au projet HandiFanClub sur la plateforme Sponsorise Me.

Ce projet a pour objectif de financer les prochains déplacements de l'association et de permettre aux supporters handicapés de l'Olympique de Marseille de vivre leur passion comme tout le monde.

En échange des dons, les internautes recevront de nombreux cadeaux (goodies, places pour les matchs de l'Olympique de Marseille, maillots dédicacés par les joueurs, déplacement en Europe ou encore des bons d'achats Intersport).

Grâce au soutien d’Intersport, la somme que vous donnerez sera doublée. Pour chaque euro versé par un participant, l’entreprise versera 1€ à l’association !

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Publié le par Emmanuel

 

Des portes automatiques, de larges couloirs et des seuils facilement franchissables. Au 10, rue de Villereuse, un immeuble appartenant à la Ville de Genève, tout semble aménagé pour rendre la vie facile aux personnes en chaise roulante. Tout sauf l’ascenseur. L’appareil est en panne depuis la fin de novembre. Conséquence: des handicapés sont bloqués chez eux depuis bientôt quatre semaines.

«J’ai dû repousser trois fois mon rendez-vous chez le médecin et je n’ai pas pu aller chez le dentiste, confie au bord des larmes Fatima, atteinte de sclérose en plaques et paraplégique. Je suis obligée de me bourrer de médicaments pour essayer de faire passer les douleurs.»

La situation ne devait pas durer. Avertie de la panne le 2 décembre, la Ville, propriétaire de l’immeuble, a envoyé un courrier le jour même aux locataires pour les informer que l’ascenseur serait réparé le 13. Depuis, plus rien. Mais l’ascenseur, lui, ne fonctionne toujours pas.

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Publié le par Emmanuel
Publié dans : #Infos Handicap

Le public qui souhaite s’informer sur la surdité saura désormais où s’adresser : le Centre national d’information sur la surdité vient d’être lancé, au moyen d’une plateforme téléphonique et du site Surdi-info.

Délivrer en temps réel une information neutre et fiable aux publics concernés par la surdité, c’est l’objectif du Centre national d’information sur la surdité qui vient d’être lancé. Les informations qu’il rassemble sont accessibles sur un site Internet dédié, Surdi-info.

Un numéro d’appel téléphonique a également été créé, le 0812 040 040. Il est accessible du lundi de 14h à 20h ; du mardi au vendredi de 10h à 20h ; le samedi de 10h à 13h.

Le site se veut notamment être un guide pour les parents qui découvrent la surdité de leur enfant, ou encore pour les personnes qui deviennent sourdes. En effet, il n’est pas toujours évident de savoir où aller chercher informations et nouveaux repères au moment où le besoin s’en fait sentir. En plus de l’information globale destinée aux familles, le Centre pourra aussi se pencher sur des questions comme la généralisation de la vérification de l’audition des nouveau-nés.

Contribuer au libre choix du projet linguistique

À l’origine de l’initiative, il y a le ministère des Affaires sociales et de la Santé. La ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, Marie-Arlette Carlotti, a souhaité « que tous les enfants sourds aient accès au projet linguistique du choix de leur famille, comme la loi le prévoit, et que ce choix soit respecté tout au long de leur parcours. L’accès des jeunes sourds à une langue passe par l’information et l’accompagnement de leurs parents. Ce nouveau service y contribuera. »

Par ailleurs, le Centre d’information sur la surdité sera géré par une association, Oeuvre villages d’enfants (OVE), sélectionnée en amont par le ministère. L'association s’occupe actuellement d’une soixantaine d'établissements et services sociaux et médico-sociaux pour les personnes en situation de handicap ou en grande difficulté. Un comité de pilotage (associations représentatives des personnes sourdes ou malentendantes et de leurs familles, association de professionnels, équipe du Centre national d’information sur la surdité) assurera quant à lui la mise en place du service.

Un enfant sur 1000 naît sourd

La création de la plateforme découle de « la stratégie globale impulsée par le gouvernement lors du comité interministériel du handicap » qui s'est tenu fin septembre, peut-on lire sur le portail du gouvernement. D'après le ministère de la Santé, un enfant sur 1 000 naît chaque année en France avec une déficience auditive ou est dépisté en tant que tel avant l’âge de deux ans. Par ailleurs, le nombre de Français souffrant d’un déficit auditif est estimé à 6,6% de la population, dont 88% sont devenus sourds ou malentendants au cours de leur vie.

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